Een bijzonder ijsje voor een bijzonder meisje
De ziekte van Batten
Als je kind Batten heeft, lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie. Kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren en onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind; meestal tussen het 15e en 25e levensjaar.
De ziekte van Batten
Als je kind Batten heeft, lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie. Kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren en onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind; meestal tussen het 15e en 25e levensjaar.
Ongeneeslijk
Voor Batten is nog geen genezing mogelijk. Batten is dus altijd dodelijk. Ook zijn er geen behandelingen die de ziekte vertragen. Batten is zo ongelooflijk zeldzaam dat het moeilijk is om onderzoek te doen. Daarom is er Stichting Beat Batten. Koos, voormalig medewerker van Kokkie Twello, zijn vrouw en vele anderen doen alles in hun macht om meer bekendheid en donaties voor deze stichting te stimuleren.
Actiemodus
Na de diagnose van Pleun zijn Koos en Evelien in actiemodus gekomen. Zo is er, naast diverse andere initiatieven, bijvoorbeeld Pleun’s Regenboogijsje. Een bijzonder ijsje voor een bijzonder meisje. Een ijsje dat Pleun zelf samenstelde en nu bij tal van horecazaken verkrijgbaar is. Zo ook bij Kokkie Twello. Van ieder verkocht ijsje gaat er 50 cent naar Beat Batten. Onze oproep aan jou? Steun deze stichting. Steun Pleun. Doneer, kom in actie, vertel het door en koop Pleun’s Regenboogijsje, waar je deze ook tegenkomt.
Ongeneeslijk
Voor Batten is nog geen genezing mogelijk. Batten is dus altijd dodelijk. Ook zijn er geen behandelingen die de ziekte vertragen. Batten is zo ongelooflijk zeldzaam dat het moeilijk is om onderzoek te doen. Daarom is er Stichting Beat Batten. Koos, voormalig medewerker van Kokkie Twello, zijn vrouw en vele anderen doen alles in hun macht om meer bekendheid en donaties voor deze stichting te stimuleren.
Actiemodus
Na de diagnose van Pleun zijn Koos en Evelien in actiemodus gekomen. Zo is er, naast diverse andere initiatieven, bijvoorbeeld Pleun’s Regenboogijsje. Een bijzonder ijsje voor een bijzonder meisje. Een ijsje dat Pleun zelf samenstelde en nu bij tal van horecazaken verkrijgbaar is. Zo ook bij Kokkie Twello. Van ieder verkocht ijsje gaat er 50 cent naar Beat Batten. Onze oproep aan jou? Steun deze stichting. Steun Pleun. Doneer, kom in actie, vertel het door en koop Pleun’s Regenboogijsje, waar je deze ook tegenkomt.