Nieuwsberichten Kokkie

Pleun's Regenboogijsje bij Kokkie Twello

Een bijzonder ijsje voor een bijzonder meisje

Medio 2019 kwam het leven van Koos en Evelien even stil te staan. Hun op dat moment 5-jarige dochter Pleun bleek de meedogenloze ziekte van Batten te hebben. Terwijl de wereld aan haar voeten zou moeten liggen, wordt het leven haar elke dag een beetje meer ontnomen.

De ziekte van Batten

Als je kind Batten heeft, lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie. Kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren en onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind; meestal tussen het 15e en 25e levensjaar.

Pleun en papa koos

De ziekte van Batten

Als je kind Batten heeft, lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie. Kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren en onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind; meestal tussen het 15e en 25e levensjaar.

Ongeneeslijk

Voor Batten is nog geen genezing mogelijk. Batten is dus altijd dodelijk. Ook zijn er geen behandelingen die de ziekte vertragen. Batten is zo ongelooflijk zeldzaam dat het moeilijk is om onderzoek te doen. Daarom is er Stichting Beat Batten. Koos, voormalig medewerker van Kokkie Twello, zijn vrouw en vele anderen doen alles in hun macht om meer bekendheid en donaties voor deze stichting te stimuleren.

Actiemodus

Na de diagnose van Pleun zijn Koos en Evelien in actiemodus gekomen. Zo is er, naast diverse andere initiatieven, bijvoorbeeld Pleun’s Regenboogijsje. Een bijzonder ijsje voor een bijzonder meisje. Een ijsje dat Pleun zelf samenstelde en nu bij tal van horecazaken verkrijgbaar is. Zo ook bij Kokkie Twello. Van ieder verkocht ijsje gaat er 50 cent naar Beat Batten. Onze oproep aan jou? Steun deze stichting. Steun Pleun. Doneer, kom in actie, vertel het door en koop Pleun’s Regenboogijsje, waar je deze ook tegenkomt.

Ongeneeslijk

Voor Batten is nog geen genezing mogelijk. Batten is dus altijd dodelijk. Ook zijn er geen behandelingen die de ziekte vertragen. Batten is zo ongelooflijk zeldzaam dat het moeilijk is om onderzoek te doen. Daarom is er Stichting Beat Batten. Koos, voormalig medewerker van Kokkie Twello, zijn vrouw en vele anderen doen alles in hun macht om meer bekendheid en donaties voor deze stichting te stimuleren.

Pleun's regenboogijsje bij Kokkie Twello

Actiemodus

Na de diagnose van Pleun zijn Koos en Evelien in actiemodus gekomen. Zo is er, naast diverse andere initiatieven, bijvoorbeeld Pleun’s Regenboogijsje. Een bijzonder ijsje voor een bijzonder meisje. Een ijsje dat Pleun zelf samenstelde en nu bij tal van horecazaken verkrijgbaar is. Zo ook bij Kokkie Twello. Van ieder verkocht ijsje gaat er 50 cent naar Beat Batten. Onze oproep aan jou? Steun deze stichting. Steun Pleun. Doneer, kom in actie, vertel het door en koop Pleun’s Regenboogijsje, waar je deze ook tegenkomt.